Notre Engagement

L'Association Mon Petit Guerrier Sourire a été créée le 22 janvier 2025 par Marie Delaire, maman du Petit Guerrier Sourire Maélo. Maélo est né le 28 décembre 2016 sans handicap diagnostiqué. Vers ses 15 mois, sa maman a commencé à s'inquiéter du retard de développement de Maélo. C'est alors qu'a commencé un combat pour trouver pourquoi Maélo n'évoluait pas comme les autres enfants. Après des années de recherche, à éliminer les pathologies possibles les unes après les autres, le diagnostique est tombé en avril 2024... Maélo était atteint du Syndrome de Glass, maladie génétique très rare dont seulement 85 cas étaient répertoriés en France et 750 dans le monde. Aucun traitement existant et aucun espoir de voir un jour Maélo en capacité de se débrouiller seul. Après quelques mois difficiles à encaisser le choc, Marie a décidé de se battre pour que la maladie soit détectée le plus tôt possible chez les futurs patients, pour pouvoir offrir du matériel adapté aux enfants touchés par le Syndrome de Glass (notamment des tablettes de communications), faire connaître la maladie auprès des professionnels de santé et développer l'usage du Makaton.