À propos de nous
Moi c'est Marie et Mon Petit Guerrier Sourire s'appelle Maélo
Il aura fallu 7 ans ! Sept longues années de doutes, d'incertitudes, de combats, de désespoirs... Mais aussi 7 ans de rires, de joies et de bonheurs partagés. Sept ans de courage, de force et de résilience pour diagnostiquer ce fichu syndrome de Glass. Une maladie génétique rare !! Un malheureux petit gêne au nom barbare, qui est manquant sur le chromosome 2... le gêne SATB2.
Je remercie Dieu, le ciel, le destin (peu importe comment on l'appelle) de m'avoir offert ce merveilleux petit garçon plein de courage qui ne cesse de sourire quelles que soient les circonstances, quelles que soient les galères et les épreuves qu'il a traversées et qu'il n'a pas fini de traverser ; car sans lui, je n'aurais pas la force que j'ai aujourd'hui de me battre.
Septembre
2023
Janvier
2024
Mon Grand Guerrier Sourire c'est Timéo
Timéo, c'est le grand frère de Maélo. Lui n'a pas de handicap mais il n'en est pas moins un Guerrier Sourire aussi. On aurait pu penser que son handicap à lui serait son petit frère, mais il en a fait sa force même si ce n'est pas souvent évident pour lui de trouver sa place. Ca n'a pas été facile de devoir composer avec un petit frère handicapé, un petit frère avec lequel il ne peut pas jouer à des jeux "normaux" de garçons ; un petit frère dont il faut s'occuper en permanence et qui accapare tout le temps maman. Il a fallu grandir plus vite, se débrouiller seul plus vite et mûrir plus vite... pour aider et soulager un peu maman. Je suis fière du jeune homme qu'il est en train de devenir et je ne le remercierai jamais assez d'être comme il est.
Notre engagement
L'Association Mon Petit Guerrier Sourire s’engage activement à soutenir, financer et faire avancer la recherche médicale sur le syndrome de Glass. Il est primordial de comprendre le rôle du gêne SATB2 sur le neurodéveloppement, mais aussi d'informer le corps médical sur cette maladie encore trop peu connue. Nous croyons fermement à l'importance de la sensibilisation pour permettre aux professionnels de détecter cette maladie dès la naissance.
L'association Mon Petit Guerrier Sourire s'engage également à promouvoir et faire connaître auprès du grand public l'usage du Makaton qui est un système de communication améliorée et alternative, qui utilise à la fois un vocabulaire gestuel et des symboles graphiques. Il permet aux enfants qui présentent de graves troubles de la communication verbale de pouvoir s'exprimer et de comprendre le langage.
Faciliter le quotidien
Une des missions de l'association Mon Petit Guerrier Sourire est de faciliter et améliorer le quotidien de Maélo en aidant sa famille dans l'achat de matériel adapté. Cela passe par la mise en place d'outils de communication spécifiques , ainsi qu'un accompagnement vers une plus grande autonomie.
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